I sidste ende er FOP dog fat alt. En almindelig dødsårsag er kardiorespiratorisk svigt, da hjertet og lungerne i sidste ende ikke kan fungere inden for en sammensnørende knoglerustning. Den gennemsnitlige levetid for FOP-patienter er 56 år.
Hvor længe kan du leve med FOP?
Nogle mennesker går måneder eller endda år uden en opblussen. FOP kan blive alvorligt invaliderende. De fleste mennesker med FOP har brug for en kørestol, når de når slutningen af 20'erne. Den mediane levetid for personer med FOP er 40 år.
Vil FOP blive værre, stopper det nogensinde eller forsvinder det?
Stopper det nogensinde eller forsvinder det bare? Desværre forbedres FOP ikke over tid. "P" i FOP står for "Progressiva". Det betyder, at FOP vil udvikle sig, eller blive værre, efterhånden som en person bliver ældre.
Hvad sker der, når du har FOP?
Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) er en sjælden genetisk lidelse, der får blødt væv til permanent at blive til knogle Disse knogler vokser unorm alt i muskler, sener, ledbånd og andet bindevæv, der danner broer af ekstra knogle på tværs af leddene.
Gør FOP ondt?
FOP gør ikke ondt hele tiden. Det gør ondt under en opblussen. Det er, når FOP-knogler begynder at vokse.
